Ny med stomi: Den seriøse og den knapt så seriøse huskeliste

Hvis du er ny med stomi eller snart bliver det, så går du garanteret rundt med en million spørgsmål og tanker i hovedet og prøver at finde ud af, hvordan du skal gribe din nye hverdag an - både mentalt og helt lavpraktisk.

(Grafik: Magnus Olsen)

Derfor har vi lavet to huskelister til din første tid med stomi, så du har et sted at starte. Den ene er lavet på baggrund af gode råd fra andre unge stomister. Den anden er lavet på baggrund af vores middelmådige humor her på Stomiguiden.dk.

Den seriøse stomi-huskeliste

din-foerste-tid-med-stomi_03

1. Tag en dag eller to under dynen - og så afsted på eventyr

Du er lige vågnet op efter operationen, og de første dage med stomi begynder. Du er nok helt wasted i kroppen, og tingene er måske lidt uoverskuelige. Dels fordi du stadig er øm og dopet efter operationen, og dels fordi alle tankerne om dig selv, dit liv og din fremtid begynder at melde sig eller komme tilbage.

Alle tingene, der kører rundt i hovedet, inklusiv bekymringer og uvisheder, er helt naturlige. Sådan skal det være og vil altid være det. Det er fair nok. Derfor er det også helt okay, at nuppe en dag eller to i sengen med en skål is, være ærlig over for sig og sige: 'Det er f****** hårdt det her'. Det er helt okay at sige det højt, at du måske har en off-day, imens du ligger på hospitalet. Sygeplejerskerne kan have en tendens til at være ret ivrige efter at få dig ud af sengen - og i gang med stomioplæringen nærmest med det samme.

Og hvis du ikke lige kan overskue det dagen efter operationen, så er det ingen skam at sige fra.

Det er også helt i orden at anerkende det svære og få omsorg fra sig selv og de nærmeste og på den måde også give lidt slip på tanke-roderiet. Lidt efter lidt begynder du så at mærke, hvordan stomien rent faktisk er awesome og gør en forskel. Hvordan generne fra den sygdom, du muligvis har kæmpet med i mange år er væk, og du kan føle en spirende glæde over, at stomien har forbedret eller måske endda reddet dit liv!

Så er du klar til at kaste dynen bort, rejse dig og give dig i kast med dit ‘everyday life’ og gribe dine nye muligheder. Og så vil du forhåbentlig opdage dét, som mange stomister har som slogan: Du kan ALT med stomi. Vi gentager: ALT.

2. Træn dine stomi-skills

Kropsbevidsthed. Et lidt fancy ord, som du tit hører sådan nogle spelt/wellness/yoga-typer bruge. Men et eller andet sted handler det bare om at blive bff med din krop - bogstaveligt talt. Så du ved, hvad den er god til og ikke god til. Hvad for noget musik den kan lide, hvad for noget mad, hvad for noget vejr, hvad for nogle berøringer. Og også hvad den ikke kan lide.

For alle mennesker kræver det træning og øvelse at lære de ting om sin krop (og nej, vi taler ikke kun om træning i fitnesscenter eller til fodbold). For dig handler det om at lære din stomi at kende - og din krop med stomi.

Din-første-tid-med-stomi_01

Derfor gælder det simpelthen om at træne med sit produkt. Hvad for nogle poser er bedst? Hvad med kantsikring? Hvad kan din hud bedst lide? Kan du forbedre den måde at skifte pose på, som du lærte hos lægen, så den passer endnu bedre til dig? Og meget andet.

Og ligesom med alle mulige andre nye ting, du skal lære, så er der altid nogen, der har mere træning end dig. Så træn løs, men træk også på viden fra andre med stomi og fra din sygeplejerske. Så du får styr på dine skills, men også får hjælp af en coach eller to.

3. Frygt kun frygten

Hvordan breaker du lige for dine venner eller kolleger, at du har fået en åbning på maven og en tilhørende pose, hvor din afføring kommer ud?

Det er der faktisk ikke kun ét svar på. Det er vildt individuelt, hvordan man fortæller det, hvem man har lyst til at fortælle det til, hvor meget man gider at fortælle og hvornår. Nogle siger det til hele verden og hvem som helst. Andre fortæller det kun til familien. Nogle fortæller det med humor. Andre fortæller det med fokus på ‘det tekniske’ eller med fokus på følelser.

Din-første-tid-med-stomi_02

Her på Stomiguiden.dk kan du læse om forskellige unge, som fortæller om deres stomi på forskellige måder. Men én ting har de til fælles, som faktisk bedst kan opsummeres med et berømt citat fra en tidligere amerikansk præsident: "The only thing we have to fear is fear itself."Beskeden fra andre unge med stomi er nemlig tydelig: Lige meget, hvor bange de har været for at fortælle eller vise til andre, at de har stomi, så har de altid fundet ud af, at frygten var ubegrundet. Både gode venner og folk, de ikke kender, har stort set altid været flinke. Lidt uvidende af og til - men mega søde. Så pointen er: Fortæl det, som du vil, og til dem, du vil.

Den knapt så seriøse stomi-huskeliste

din-foerste-tid-med-stomi_04

1. Giv din stomi et navn.

Kært stomi har mange navne. Og hvad end du betragter din nye “følgesvend” på maven som en kær ven, der har reddet dit liv, eller som et besværligt vedhæng, du nu skal vænne dig til, så har du måske lyst til at give stomien et navn.

Navngive sin stomi? Kan man det? Well, mange mennesker med stomi synes i hvert fald, det kan være både sjovt og praktisk at have et navn, man kan referere til over for venner, familie eller kolleger, og på mange stomi-hjemmesider kan man se folk dele deres opfindsomme navne med hinanden.

Blandt de fjollede eksempler er amerikanere, der har kaldt deres stomi ‘Stominator’ efter den berømte Terminator-film, eller damen, der har navngivet sin stomi efter hendes Mini-Cooper-bil og derfor har kaldt den ‘Mini-Pooper’. Der er også flere, der bruger et helt almindeligt navn, såsom ‘Stella’ eller ‘Tim’, så de kan sige: “Jeg bliver lige nødt til at tjekke til Stella.”

din-foerste-tid-med-stomi_06

2. Find et nyt sted at tjekke Facebook

Lige meget om du plejer at tjekke Facebook eller læse Anders And, når du sidder på tønden, så kan du godt gøre dig klar til at få lidt mere tid tilovers. En undersøgelse fra 2013 blandt unge danskere viser, at 60 procent jævnligt bruger mobilen, når de sidder på toilettet, og det er altså tid, du får tilbage, efter du har fået stomi (ligesom du btw bliver væsentlig mere hygiejnisk end alle dem, der tørrer numser med papir).

Måske betyder det, at du skal til at se dig om efter et nyt sted, du kan være i fred, når du stalker vennerne på sociale medier. Eller måske betyder det bare, at du får lidt mindre stress i hverdagen. Undersøgelsen fra 2013 viste nemlig også, at unge med et højt mobilforbrug var mere stressede og ukoncentrerede end andre unge. Under alle omstændigheder så skær din stomi ikke kun noget af din tarm, men også ned på din toilettid, som du nu kan bruge frit på noget andet ;)

din-foerste-tid-med-stomi_05

3. Få styr på dit merchandise

Måske er du den ironiske type? Måske er du mere filosofisk anlagt? Eller måske har du det bedst, hvis dit udtryk er stilrent? Uanset hvem du er, så kan du finde stomi-accessories til den helt store guldmedalje, der passer lige til din stil.

Du kan fx finde mavebælter, der matcher dit blondeundertøj. Eller du kan finde stomiposer med sjove jokes, såsom “My other bag is a Gucci” eller “Shit happens”. Poserne kan også fås i skotsktern, ægte læder, army-farver, og der er endda mange, som selv maler eller designer deres poser.

Skal du fx på en vild rutsjebanetur i Tivoli eller begynde til karate, skal du lige tænke dig om, men også her kan du få fat i forskellige stomi-beskyttere. Der er accessories til næsten enhver situation! Så det er bare med at komme i gang med at undersøge mulighederne for stomi-gear, som vi giver et bedre indblik i her.

(Grafik: Magnus Olsen)