Tankerne bag Stomiguiden.dk

Jacob Yoon Egeskov Nossell er handicapkonsulent, kommunikatør, ejer og founder af Nossell & Co. - og så har han taget intiativ til Stomiguiden.dk, hvor han også er projektleder. Her fortæller han om sine tanker, da han selv fik stomi, samt om tilgangen til sit virke.

(Billede: Moving Documentary)

Det er juli måned 2014. Jeg har lige fået anlagt en stomi - eller blevet kolektomeret, som det så smukt hedder sig på lægesprog. Her ligger jeg så i sygesengen på Hvidovre Hospital i en ordentlig morfinrus og føler mig lidt dum og uforstående over for, at hverken min krop eller hjerne har opdaget, at mit korpus lige er blevet frarøvet et helt organ – nemlig min tyktarm. Mellem tankerne om tarmundersøgelser og morfin kommer der en venlig sygeplejerske trissende ind på stuen og overleverer mig en brochure om ”livet med stomi”. Lidt efter lidt får jeg – med møje og besvær - halvberuset og ufokuseret åbnet brochuren. Her kan jeg læse, at stomien med alt sandsynlighed har reddet mit liv - og det skal jeg være glad for.

Læs også: Jacob Nossell: Jordbær-smoothie var årsagen til Stomiguiden.dk

Videre kan jeg læse, at livet som kolektomeret ikke er så ringe endda. Jeg kan både dyrke sport, svømme, spise, hvad jeg vil - endda gå i sauna med stomien, hvis jeg har de lyster. Jeg kigger ud af mit vindue, det er 27 grader varmt i dag, solen bager ned på den afsvedne hospitalsgræsplæne, der er uden for mit vindue. Sauna? Nej tak. Jeg kan også læse, at der er et utroligt bredt sortiment af poser, ringe og hudbeskyttelsesprodukter til stomien, så jeg kan hurtigt og nemt finde den stomi-løsning, som lige præcist passer til mig.

Jeg smiler lidt og tænker lidt på dagen før operationen, hvor den venlige stomisygeplejerske Per med stolthed viste mig et par af stomiprodukterne frem på sygesengen. Der er forskellige typer, størrelser, former, farver, tykkelser af stomiposer og en hel del tilhørende tilbehør. Det minder mig allermest om den første og eneste gang, man som teenager forvildede sig ned på det nærmeste apotek og forhørte sig til den rette prævention. Jeg overvejer i et kort øjeblik at spørge Per, om der findes nogle stomiposer med smag, men opgiver det, da der er så meget at forholde sig til.

Jeg læser videre i brochuren om ”livet med stomi” og kommer til afsnittet om parforhold og sex. Her kan jeg læse, at stomi ikke er en hindring for at dyrke sex i alle stillinger og på alle tænkelige måder. Man har sågar udviklet nogle særlige små stomiposer til formålet – så langt, så godt. Jeg læser lystigt videre, indtil jeg rammer det nederste afsluttende afsnit, hvor der står, at man vil lige påpege rent lægefagligt, at det kan være farligt at gennemføre samleje via stomien, og derfor fraråder man det.

Lige her får jeg et grineflip midt i morfinrusen. Måske er det morfinen, måske er det oplysningen om, at det er farligt at dyrke sport i tre’en, måske er det, fordi jeg ligger her med en pose med egen afføring på maven. Måske er det lidt af det hele. Det gør i hvert fald pænt ondt – at få et grineflip, når man lige er blevet opereret i maven. Det gør faktisk vanvittigt ondt!

Ovenstående scene beskriver meget godt, hvordan jeg oplevede det at få stomi, og hvordan mange andre unge mennesker må opleve det, når de vågner op med en pose på maven med deres egen afføring i. Det er både svært, nyt og lidt tragikomisk.

Jeg oplevede to ting, da jeg var ny med stomi. Det ene var, at det er stadigvæk et kæmpe tabu at tale om afføring og afføringsrelaterede emner med ens venner og familie. Og det på trods af, at stomibrugere har haft et par succeshistorier i medierne i den seneste tid.

– Det andet var, at den information, der fandtes, var meget lægefaglig, lidt gammeldags og overpædagogisk.

Min personlige indgangsvinkel til handicap og tabuer generelt er, at du kan berøre meget tabubelagte og betændte temaer ved at bruge ærlighed og humor, så længe det gøres på en anstændig måde. Når jeg skriver eller taler om handicap i det offentlige rum, prøver jeg altid at bruge en vis form for ironi eller humor til at afmontere skylden, skammen, irritationen, frustrationen, det ubærlige og magtesløsheden i ikke at være som alle andre. Men jeg prøver dog at gøre det på en ærlig måde. Derfor fik jeg ideen til Stomiguiden.dk.

– Og her med relanceringen af Stomiguiden.dk 10 år senere, er det stadigvæk min tilgang til kommunikation og livet med et "handicap".

Læs også: Det skal nok blive okay